Hochpreiser: SPD-Politiker dankt seiner Apothekerin

Pantisano ist in Berlin als Ansprechperson der Landesregierung für die Akzeptanz sexueller und geschlechtlicher Vielfalt bekannt. Er ging mit seiner Erkrankung an die Öffentlichkeit und zeigte über ein Soziales Netzwerk die Quittung seines Arzneimittels. Für Livmarli (Maralixibat) 9,5 mg werden für 30 ml 27.267,51 Euro fällig. „Wie lange ich es nehmen muss, keine Ahnung. Vielleicht für den Rest meines Lebens. Das werden die DNA-Tests andeuten. Jedenfalls nehme ich sechs Milliliter am Tag. Das bedeutet: Nach fünf Tagen ist die Flasche leer“, schreibt er dazu.

Schock wegen Arzneimittelkosten

Bei dem Preis habe er zweimal hinsehen müssen. „Ich habe ehrlich gesagt keine Ahnung, was Medikamente normalerweise kosten. Das war nie eine Welt, über die ich viel nachgedacht habe. Man bekommt etwas verschrieben, geht zur Apotheke und denkt nicht weiter darüber nach“, heißt es weiter. „Aber wenn man plötzlich sieht, dass man jeden Tag sechs Milliliter davon nimmt, dann fängt man an zu rechnen. Das sind ungefähr 5400 Euro pro Tag! Für einen Monat etwa 163.000 Euro!“

Glücklicherweise müsse er das Geld nicht vorstrecken, da er gesetzlich versichert sei, sagte er in einem Interview mit der Neuen Osnabrücker Zeitung (NOZ). „Dennoch ist es ein Stressfaktor: Ich schlucke pro Tag 5400 Euro. Das größte Risiko trägt dabei die Apotheke. Meine Apothekerin muss pro Monat für 160.000 Euro in Vorleistung gehen. Wenn die Krankenkasse bei der Abrechnung zögert, fressen die Dispo-Zinsen den kompletten Gewinn auf. Viele kleine Apotheken können das nicht stemmen und müssen Patienten wegschicken.“

Hochpreiser für seltene Erkrankung

Der Preis sei „einfach unfassbar“. Aber er benötige es dringend, denn das Sympton sei ein „permanenter Juckreiz, der an Folter grenzt“, sagte er im Interview. Ihm gehe es dank des neuen Medikaments „deutlich besser“. Die Krankheit sei sehr selten. „In Europa gibt es außer mir nur noch 20 dokumentierte Fälle bei Erwachsenen. Die meisten Betroffenen sind Kinder. Und ich bin europaweit der Patient mit den höchsten Werten. Das Medikament wurde erst kurz vor meinem Krankheitsausbruch auf dem deutschen Markt zugelassen. Da die Patientenzahl so gering ist, kalkulieren Pharmaunternehmen extrem hohe Preise, um die Forschungskosten zu decken.“

Der SPD-Politiker plädiert dringend für eine Regelung, die Apotheken absichere, damit sie solche Vorleistungen nicht allein stemmen und niemanden wegschicken müssten. „Außerdem muss sich die Forschung stärker auf Symptome wie den Juckreiz fokussieren, der oft belächelt wird, aber lebenszerstörend ist.“

Mit Livmarli ist seit Anfang 2023 ein neuer Wirkstoff zur Behandlung von cholestatischem Pruritus infolge des Alagille-Syndroms verfügbar. Hersteller ist Mirum Pharmaceuticals. Das Alagille-Syndrom gilt als lebensbedrohlich und kann sich etwa in Form von Leberanomalien, Herzerkrankungen oder Knochendeformationen darstellen. Störungen in der Leberfunktion aufgrund zu geringer Anzahl an Gallenwegen sind möglich, weshalb sich Gallensäuren in der Leber anreichern und das Gewebe schädigen können.