Erste Woche Hämophilie-Versorgung: Eine Apothekerin berichtet

Alexandra Negt, 06.09.2020 08:43 Uhr

Apothekerin Lara Fürtges freut sich über den neuen Versorgungsschwerpunkt Hämophilie. Foto: Medios Apotheke

Den ersten Kontakt zum Krankheitsbild hatte sie bereits im pharmazeutischen Jahr. Damals war sie überrascht, dass Patienten sich selbst intravenöse Injektionen verabreichen. Foto: Medios Apotheke

Heute ist sie gut über die Krankheit informiert und kann Patienten und Eltern betroffener Kinder rundum beraten. Foto: Medios Apotheke

Gemeinsam mit ihren Kollegen Dr. Dennis Stracke (links) und Sabine Paulo (Mitte) versorgt sie Hämophilie-Patienten seit dem 1. September. Foto: Medios Apotheke

Die Medikamente werden vom Patienten selbst intravenös appliziert und müssen vor der Anwendung rekonstituiert werden. Foto: Medios Apotheke

Die Medios Apotheke hat sich gut vorbereitet: Infobroschüren sollen den Betroffenen eine zusätzliche Hilfestellung geben. Foto: Medios Apotheke

Berlin - Bisher gab es wenige Berührungspunkte mit Hämophilie-Patienten in der Apotheke, da die Versorgung über spezialisierte Zentren lief. Das hat sich zum 1. September geändert. Für Apothekerin Lara Fürtges stand sofort fest, dass diese Gruppe nun auch über die Apotheke professionell versorgt werden soll. Daher hat sie sich, zusammen mit ihren Kollegen, im Vorfeld intensiv mit dem Thema auseinandergesetzt.

Seit 1. September beliefern wieder Apotheken die Patienten mit Faktor-Präparaten, die bislang direkt in den spezialisierten Zentren abgegeben wurden. Passend zum Inkrafttreten des Gesetzes wurde der Verband der Verband der Hämophilie-Apotheken (VHA) gegründet. Die Medios-Apotheke neben der Berliner Charité, in der Fürtges seit mehreren Jahren arbeitet, ist Gründungsmitglied. Eine gute Beratung der Patienten ist ihr wichtig, sodass sie im Vorfeld zum Thema Hämophilie viel gelesen hat. „Ich würde Apotheken auch immer empfehlen, den Kontakt zum Versorgungszentrum des Patienten aufrecht zu erhalten. Die können oft weiterhelfen und im Gesamtspiel kann man gemeinsam eine lückenlose Versorgung gewährleisten.“

Mit der neuen Versorgung kommt auch ein neues Rezept. Zwar handelt es sich dabei um den normalen Muster-16-Vordruck, doch um Retaxierungen zu vermeiden, müssen Apotheken auf einige Punkte achten. „Die Medikamente gibt es alle bislang nur in eine Größe und zwar N1. Das bedeutet, pro Packung findet der Patient eine Einmalgabe vor.“ Fürtges erzählt, dass die Faktoren, je nach Schweregrad der Krankheit, mitunter täglich gegeben werden müssen. „Um eine faire Zuzahlung zu erzielen, sollten die Rezepte in fiktiven Normgrößen also 5er- oder 30er-Faktoren der Menge verordnet werden. So kann bei der Abrechnung zusammengezogen werden. Ansonsten hätte der Patient jedes Mal die Zuzahlung von 10 Euro zu leisten.“ Hämophilie-Präparate werden gemäß § 3 der Packungsgrößenverordnung (PackungsV) nach ihren Messzahlen zusammengestellt werden, um hohe Zuzahlungen zu vermeiden.

Wer sind die Patienten

Insgesamt gehen Schätzungen davon aus, dass es 10.000 Menschen mit Hämophilie in Deutschland gibt, davon seien aber nicht alle behandlungsbedürftig. „Es sind ungefähr 4500 Patienten, die dauerhaft eine Therapie erhalten“, erzählt Fürtges. Unter den Betroffenen sind viel mehr Männer als Frauen, das hat mit der Art der Vererbung zu tun: „Grob gesagt gibt das X-Chromosom die Krankheit weiter. Bei einer Frau kann das zweite gesunde X-Chromosom die Blutungsneigung meist so gut ausgleichen, dass die Patienten ein Leben lang nichts merken. Bei den Männern ist das aufgrund des Y-Chromosoms anders.“ Die Erkrankung besteht also von Geburt an. Dennoch, so erzählt die Apothekerin, besteht ein hohes Risiko der Spontanmutation – in bis zu 30 Prozent der Fälle ist es eine Laune der Natur.