PTA sammelt für ihren kranken Sohn Bruno

Berlin - Im Gespräch mit Janine Hoffmann, der Mutter des kleinen Bruno, wird klar, dieser Weg fällt ihr nicht leicht. Die PTA aus Thüringen ist aktuell krankgeschrieben. Sie sitzt zu Hause mit ihrem Sohn Bruno, der einen seltenen Gendefekt hat. Er leidet unter einer speziellen Form der Ataxie – Bruno ist vier, sein Entwicklungsstand gleicht jedoch dem eines acht Monate alten Kindes. Das Haus, in dem Bruno und seine Mutter leben, kann nicht behindertengerecht umgebaut werden, da es der Familie derzeit an finanziellen Mitteln fehlt.

„Wir haben lange überlegt, ob wir diesen Schritt gehen, also ob wir eine öffentliche Spendenaktion einrichten, aber wir sind jetzt einfach an einem Punkt, an dem wir nicht anders können“, erzählt Janine Hoffmann, die Mutter des jungen Bruno. Doch wenn es einfach nicht mehr anders geht, dann sei es so, dann ist der Weg einer öffentlichen Spendenaktion ein guter. Denn aus eigenen Kräften kann die Familie Hoffmann den dringend benötigten Umbau des Hauses nicht bezahlen. „Für den Umbau des Hauses haben wir staatliche Hilfen in Höhe von 4000 Euro zugesichert bekommen. Der Kostenvoranschlag allein fürs Badezimmer war höher.“

Als die junge Familie sich 2016 ein Eigenheim kaufte, rechnete keiner mit der anderthalb Jahre später folgenden Diagnose: Ein seltener Gendefekt, der das dritte Chromosom auf dem ITPR1 Gen betrifft, führt bei Bruno zu einer speziellen Form der Ataxie. Das bedeutet, der Junge weist eine starke Störung im geordneten Ablauf und in der Koordination von Muskelbewegungen auf. In der Folge hat er eine schwache Muskulatur. Bruno ist vier Jahre alt und kann weder laufen noch stehen. Auch kauen kann er nicht – die Mutter bereitet alle Speisen nach wie vor als Brei zu. Im Gespräch berichtet Hoffmann davon, dass sie auch in ihrer zweiten Schwangerschaft keine Probleme hatte. Alles rief reibungslos, auch während der Geburt. Umso schlimmer war für sie der Zeitpunkt, an dem sie merkte, dass mit ihrem Sohn etwas nicht stimmte. Sie konnte nicht benennen was es war – den Ärzten erging es ähnlich.

Nach den ersten Besuchen beim Kinderarzt, so berichtet die PTA, folgten unzählige Konsultationen bei Fachärzten. Monate sollten vergehen, bis sie an ein spezielles Zentrum überwiesen wurde. Mit 18 Monaten musste Bruno dann am Kopf operiert werden. Eigentlich ein halbes Jahr zu spät – die OP, so berichtet die Mutter, ist eigentlich nur für Kinder bis zu einem Jahr empfehlenswert. Das Ganze habe etwas mit der Entwicklung der Schädelknochen zu tun, diese sind bei Kindern, die älter als ein Jahr sind, schon zu sehr zusammengewachsen. Ein weiterer Schock für die Eltern. Dennoch: Die Operation war nötig. Der Schädel des Kleinen wuchs nicht, das Gehirn schon. Im November 2017 wurde Bruno am Kopf operiert.

• 1
• 2