Leben mit Clusterkopfschmerzen

Dresden -

Was Menschen wie Laurin Eckert Kopfzerbrechen bereitet, ist eine heimtückische Erkrankung. Der 24-Jährige leidet an Clusterkopfschmerzen, der wohl schlimmsten Art des Kopfschmerzes. Für chronisch Erkrankte kann das zur Hölle werden und nicht selten zu schweren Depressionen führen. 

Bei Eckert tritt der Schmerz in Phasen auf – von Betroffenen wird er als brennend, bohrend oder reißend beschrieben. Stets ist nur eine Kopfseite betroffen. Einzelne Anfälle können mehrmals am Tag auftreten und bis zu drei Stunden dauern. Oft ziehen sich die Phasen über Wochen hin.

Wenn Eckert seine Schmerzen beschreibt, greift er auf einen Vergleich aus seiner Arbeitswelt als Mechatroniker zurück. „Es fühlt sich an, als wenn man mit sehr hohem Druck dickflüssiges Magma durch eine Leitung pumpt. Es beginnt langsam anzuschwellen und wird dann immer stärker. Das Auge tränt und die Nase läuft.“ Bei ihm sei die rechte Kopfseite betroffen. Er versuche dann, trotzdem ruhig zu bleiben und dem Gefühl nicht nachzugeben, loszurennen zu wollen, zu stöhnen, zu schreien oder sich die Hand im Bett einzuklemmen.

Eckert, der aus Fulda in Hessen stammt und den es der Arbeit wegen nach Dresden verschlagen hat, ist Patient von Gudrun Goßrau. Die Professorin leitet das Kopfschmerzzentrum am Universitätsklinikum in der sächsischen Landeshauptstadt. „Als Neurologin und Schmerztherapeutin beschäftige ich mich schon gefühlte Ewigkeiten mit Kopfschmerzen“, berichtet die Medizinerin.

In der Fachwelt unterscheide man zwischen primären und sekundären Kopfschmerzerkrankungen. Sekundär seien jene, bei denen der Schmerz Ausdruck einer anderen Erkrankung sei, etwa einer Hirnblutung.

Schmerzintensität ist extrem hoch

Bei den primären sei der Kopfschmerz selbst die Erkrankung, erläutert die Ärztin. Am häufigsten seien Spannungskopfschmerzen und Migräne. „Der Clusterkopfschmerz ist seltener, schränkt den Patienten aber sehr ein, weil die Schmerzintensität extrem ist. Es gibt Untersuchungen, nach denen dieser Schmerz noch vor dem Schmerzempfinden bei einer Geburt oder der Entzündung der Bauchspeicheldrüse kommt.“ Während von Migräne etwa 10 bis 15 Prozent der Menschen betroffen seien, liege die Prävalenz bei Clusterkopfschmerz deutlich darunter – bei 0,1 bis 0,2 Prozent.

Es gibt eine weitere Besonderheit. Männer sind von Clusterkopfschmerz dreimal häufiger betroffen als Frauen. Bei Migräne ist es genau umgekehrt. Manche Menschen leiden sogar unter beidem. Da Clusterkopfschmerzen eine seltene Erkrankung sind, dauert die spezifische Diagnose in der Regel länger, sagt Gudrun Goßrau. Deshalb gibt es seit einigen Jahren in Deutschland den „Kopfschmerztag“, um Kolleginnen und Kollegen, aber auch die Menschen allgemein für Kopfschmerzerkrankungen zu sensibilisieren. Er wird an diesem Samstag (5. September) begangen.

„Es geht darum, das Bewusstsein zu schärfen“, betont die Neurologin. Clusterkopfschmerzen würden inzwischen viel häufiger diagnostiziert als früher, auch wenn der Wert von knapp 8.000 Erkrankungen im Jahr 2023 in Sachsen noch nicht der Prävalenz entspricht.

Goßrau bringt die Häufung der Diagnosen auch mit dem Umstand in Verbindung, dass Betroffene sich im Internet informieren und den Hausarzt so auf die richtige Spur bringen. Laurin Eckert hatte in dieser Beziehung Glück. Als der extreme Kopfschmerz erstmals 2019 bei ihm auftrat, hatte sein Hausarzt die Diagnose recht schnell erstellt.

Ursachen für Erkrankung bislang nicht restlos geklärt

Noch sind die Ursachen für Clusterkopfschmerz nicht restlos geklärt. „Man weiß auf jeden Fall, dass die Gehirnstruktur Hypothalamus eine wichtige Rolle für die Auslösung der Kopfschmerzattacken spielt“, sagt die Medizinerin. Die Schaltzentrale im Zwischenhirn verbindet als Steuerungsorgan verschiedene Hirnregionen miteinander. Bekannt sei auch, dass einige Neurotransmitter eine wichtige Rolle spielten - ähnlich wie bei der Migräne. Gleiches gelte für Lebensgewohnheiten. Alkoholgenuss etwa könne ein typischer Trigger für Clusterkopfschmerz sein, aber auch Nikotin und Stress.

Der Name der Erkrankung – Cluster steht im Englischen für Ballung - gibt auch einen Hinweis darauf, dass die Schmerzen in Perioden auftreten, mit symptomfreien Zeiten zwischendurch. Bei vielen Patienten trete das gehäuft im Frühjahr und im Herbst auf, berichtet die Schmerztherapeutin. Beim Blick auf die Altersgruppen sind junge Erwachsene und Menschen im späteren Erwachsenenalter besonders häufig betroffen. Bei kleinen Kindern trete die Erkrankung so gut wie nie auf, bei Jugendlichen sehr selten.

Therapien können Linderung verschaffen

Auch wenn Clusterkopfschmerzen als unheilbar gelten, können Therapien Linderung verschaffen. In den 1990er Jahren kamen in Deutschland Triptane auf den Markt. Sie wirken bei Migräne und Clusterkopfschmerzen zuverlässig, sagt Goßrau. „Insbesondere wenn man Sumatriptan als Spritze gibt, hört die wirklich schreckliche Schmerzattacke ziemlich zügig auf. Das ist eine Akut-Therapie.“ Bei etwa zwei Drittel der Patienten wirke die Verabreichung von hochdosiertem Sauerstoff über eine Gesichtsmaske, nötig seien mindestens 12 Liter pro Minute. Dann könne die Attacke binnen 15 Minuten enden.

Goßrau zufolge haben mehr Cluster-Patienten wie Eckert einen episodischen Verlauf der Erkrankung. Beim chronischem Verlauf höre der Schmerz für Betroffene im Grund gar nicht mehr auf. „Sie haben in ihrem Leben vielleicht nur wenige Wochen Pause, aber ansonsten eigentlich ständig diese Attacken. Das ist sehr belastend, weil man ihnen nur mit Spritzen oder Sauerstoff begegnen kann.“

Erwerbsunfähigkeit und Depressionen können die Folge sein

„Es gibt auch prophylaktische Medikamente, die täglich eingenommen die Attacken unterdrücken können. Sie wirken jedoch nicht bei allen Patienten und haben oft unangenehme Nebenwirkungen“, erläutert die Expertin. Oft führten die Schmerzen bei Betroffenen zu Erwerbsunfähigkeit und Depressionen. „Sie erleben einen Verlust von sozialen Kontakten, von Arbeit und allem, was zum Leben gehört.“

Eckert ist bewusst, dass er noch Glück im Unglück hat. Wenn ihn die Schmerzen anfallen, versucht er dennoch so viel Normalität wie möglich herzustellen und auch zu arbeiten. „Wenn ich keine Ablenkung erfahre, würde ich durchdrehen.“ Er erlebe die Phasen als rastlose Zeit, wolle sich aber nicht hängenzulassen, lieber spazieren gehen oder etwas Tolles erleben. Er sei froh, mit Medikamenten und Sauerstoff leben zu können. „Es ist ein gutes Leben, es lohnt sich.“

Um Patienten wie Laurin Eckert muss sich Gudrun Goßrau also keine Sorgen machen. „Positiv denken. Das sagen wir allen unseren Kopfschmerz-Patienten. Ein positives Mindset ist der entscheidende Punkt.“ Wenn man alles nur pessimistisch sehe, werde es auch nicht besser. Nur mit positiver Einstellung gebe es eine Chance. So denkt auch Eckert. Er möchte sich in einer Selbsthilfegruppe engagieren und Erfahrungen weitergeben an jene, die schlimmer dran sind als er selbst.