Seltene Stoffwechselerkrankung

Importverbot für Sucraid: Eltern bangen um Kinder APOTHEKE ADHOC, 18.07.2018 16:25 Uhr

Berlin - Ein Einfuhrstopp eines Medikaments aus den USA namens Sucraid hat Ernst und Britta Maikowski in Angst und Schrecken versetzt. Denn ihre drei Kinder leiden an einer bestimmten Form der Saccharoseintoleranz, für die es keine pharmazeutische Alternativen zu diesem Präparat gibt. Die Apotheke durfte das Mittel vorübergehend nicht mehr importieren.

Die Saccharoseintoleranz ist eine seltene, vererbbare Stoffwechselkrankheit, bei der der Haushaltszucker (Saccharose) nicht vertragen wird. Grund ist ein Sucrase-Isomaltasemangel, der dazu führt, dass Saccharose nicht oder nur gering im Dünndarm zu Traubenzucker aufgespalten werden kann. Die Saccharose gelangt daher vermehrt in den Dickdarm, wodurch es in Folge zu Bauchschmerzen, Bauchkrämpfen und Durchfall kommen kann. Auch Erbrechen ist möglich. Menschen mit diesem Enzymmangel können Kohlenhydrate gar nicht oder nur sehr schwer verdauen und müssen im Alltag sehr auf die Ernährung achten. Zu ihnen gehören die Kinder von Ernst und Britta Maikowski aus Hannover.

Die Eltern taten in einem Interview mit der Hannoverschen Allgemeinen Zeitung (HAZ) ihr Leid kund: Denn bislang wurden die Kleinen erfolgreich mit Sucraid therapiert – das einzige Medikament, das bei diesem Enzymmangel eingesetzt werden kann. Das Mittel ist allerdings hierzulande nicht zugelassen und muss aus dem Ausland importiert werden. Nun drohte ein Importstopp; die Eltern waren ratlos und machten sich Gedanken um die Gesundheit ihrer Kinder. „Die mögliche Kost ist so reduziert, dass eine Mangelernährung unausweichlich wäre”, wird der Vater zitiert. Jedes Kind verbrauche etwa eine Packung des Medikaments pro Woche.

Das Arzneimittel Sucraid hat nach Kenntnis der Landesapothekerkammer Niedersachsen kein Zulassungsverfahren durchlaufen, ist also nicht allgemein verkehrsfähig, sondern wird bestimmten, namentlich bekannten Patienten zur Verfügung gestellt („named patient basis“). „Damit Patienten in Europa das Medikament erhalten können, gab es bislang die Möglichkeit, das Medikament über Schweden zu beziehen. In Schweden ist das Medikament allerdings ebenfalls nicht allgemein verkehrsfähig“, erklärt eine Sprecherin. Sie ergänzt: „Damit wiederum eine deutsche Apotheke über Schweden das Medikament importieren darf, muss die zuständige Aufsichtsbehörde, im Fall der Familie aus Niedersachsen ist dies die Apothekenaufsicht in Hannover, ihre Zustimmung erteilen.“ Die Apothekenaufsicht der Apothekerkammer Niedersachsen hätte vor Jahren auf Anfrage gegenüber der schwedischen Aufsichtsbehörde erklärt, dass sie in diesem besonderen Fall keine Einwände gegen diesen Import hätte.

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