Agentur für seltene Krankheiten

Die Europäische Kommission will eine „Agentur für seltene Krankheiten“ ins Leben rufen. Damit soll die Versorgung von Patienten verbessert werden, die an einer der 5000 bis 8000 nahezu unerforschten Krankheiten leiden, berichtet der „Spiegel“. Von den seltenen Erkrankungen wie Lungenhochdruck, Progerie (vorzeitige Alterung), besondere Formen von Muskelschwund und viele Krebsarten, vor al-
lem bei Kindern, sind zum Teil weltweit nur wenige hundert Menschen betroffen. Daher besteht wenig Kenntnis über Diagnostik und Therapie. Für die Pharmaindustrie existieren kaum Anreize, nach wirksamen Medikamenten zu forschen.

In der neuen Agentur sollen die Forschungsergebnisse von europäischen Universitäten, Forschungslabors und Kliniken zusammengetragen werden. Ärzte und Wissenschaftler könnten dann auf die gebündelten Informationen zugreifen. Die Kommission will laut „Spiegel“ bis zum 14. Februar Stellungnahmen von Fachleuten und den Gesundheitspolitikern der 27 EU-Mitgliedstaaten einholen.