Wie entwickelt sich das Post-Covid-Syndrom über die Zeit? Dieser Frage ist das Forschungsprojekt PCS-Journey („Unraveling the Post Covid syndrome journey“) unter Leitung von Dr. Dominik Schröder nachgegangen. Schröder ist wissenschaftlicher Mitarbeiter am Institut für Allgemeinmedizin an der Universitätsmedizin Göttingen​. Das Projekt ist Teil der Plattform LongCARE, die vom Bundesgesundheitsministerium (BMG) gefördert und von der TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung koordiniert wird. Die Plattform bündelt Forschungsaktivitäten zu den Folgen von Covid-19 und legt ihren Fokus auf den Transfer wissenschaftlicher Erkenntnisse.

Fatigue ist hartnäckig

In einer systematischen Übersichtsarbeit mit Meta-Analyse wurden im Projekt PCS-Journey 94 internationale Längsschnittstudien mit insgesamt mehr als 20.000 Erwachsenen ausgewertet. Im Fokus standen vier besonders häufige und belastende Symptombereiche: Fatigue, Atemnot, depressive Symptome und Schlafprobleme. Zusätzlich untersuchte das Projekt die Entwicklung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität. Über alle untersuchten Symptombereiche hinweg zeigte sich im Durchschnitt eine Verbesserung. Die deutlichsten Veränderungen traten innerhalb der ersten sechs Monate auf. Insbesondere zwischen der 14. und 26. Woche nahm die Häufigkeit von Fatigue, Atemnot, depressiven Symptomen und Schlafproblemen signifikant ab. Auch die Schwere der Beschwerden verringerte sich vor allem in den ersten Wochen und Monaten.

Eine Verbesserung der Symptome bedeutet jedoch nicht automatisch eine vollständige Genesung. Insbesondere Fatigue blieb bei einem relevanten Anteil der Betroffenen auch über sechs Monate hinaus bestehen. Zudem zeigen die einzelnen Studien deutliche Unterschiede in den Krankheitsverläufen. Während sich manche Menschen vergleichsweise schnell erholen, leiden andere langfristig unter ihren Beschwerden. „Unsere Ergebnisse zeigen einen positiven Trend, aber sie erzählen nicht die Geschichte einer einheitlichen Genesung. Eine durchschnittliche Verbesserung darf nicht mit vollständiger Genesung gleichgesetzt werden. Gerade bei Fatigue sehen wir, dass Beschwerden bei einem Teil der Betroffenen langfristig bestehen bleiben. Für die Versorgung bedeutet das: Prognosen müssen realistisch und individuell sein und auch die langfristigen Einschränkungen berücksichtigen“, sagt Schröder.

Lebensqualität steigt wieder

Ein weiteres wichtiges Ergebnis betrifft die gesundheitsbezogene Lebensqualität. Sie verbesserte sich über alle untersuchten Zeiträume hinweg, obwohl einzelne Symptome teilweise weiterhin bestanden. Möglicherweise entwickeln Betroffene im Verlauf Bewältigungsstrategien oder passen ihren Alltag an die Erkrankung an. Ob dies tatsächlich die Ursache für die Verbesserung der Lebensqualität ist, lässt sich aus den vorliegenden Daten allerdings nicht eindeutig ableiten. „Für die Bewertung des Krankheitsverlaufs ist ein umfassender Blick erforderlich. Es ist nicht allein die Frage, ob ein Symptom noch vorhanden ist, entscheidend“, so Schröder. „Ebenso wichtig sind Alltagsbewältigung, Selbstständigkeit, soziale Teilhabe und Lebensqualität.“ Dies wurde im Projekt durch die Einbindung von Menschen mit Post-Covid in einem Bürgerbeirat besonders berücksichtigt. Die Betroffenen beteiligten sich unter anderem an der Auswahl und Priorisierung relevanter Endpunkte sowie an der patientenverständlichen Aufbereitung der Ergebnisse.

Schwierige Prognose

Weniger eindeutig sind die Ergebnisse zu möglichen Faktoren, die den weiteren Krankheitsverlauf beeinflussen. Untersucht wurden unter anderem Alter, Geschlecht, Vorerkrankungen und die Schwere der ursprünglichen Covid-19-Erkrankung. Aufgrund unterschiedlicher Erhebungsmethoden und teils fehlender Angaben konnte jedoch kein einzelner Faktor belastbar als entscheidender Einflussfaktor für eine Verbesserung, Verschlechterung oder anhaltende Beschwerden identifiziert werden. Die Ergebnisse unterstreichen damit den Bedarf an methodisch vergleichbaren und hochwertigen Langzeitstudien. Einheitliche Definitionen des Post-Covid-Syndroms, Nutzung validierter Messinstrumente, klar definierte Ausgangszeitpunkte und längere Nachbeobachtungszeiträume könnten künftig dazu beitragen, individuelle Krankheitsverläufe besser vorherzusagen.

Versorgung und Rehabilitation

Für die medizinische Versorgung sprechen die Ergebnisse für eine individuell angepasste und gegebenenfalls längerfristige Begleitung von Menschen mit Post-Covid. Regelmäßig sollten dabei nicht nur einzelne Symptome, sondern auch Funktionsfähigkeit, Alltagsbewältigung und Lebensqualität berücksichtigt werden.

Auch für die Rehabilitation ergeben sich wichtige Impulse: Der Erfolg einer Behandlung sollte nicht ausschließlich daran gemessen werden, ob Symptome vollständig verschwinden. Verbesserungen der Selbstständigkeit, der sozialen Teilhabe oder der Lebensqualität können ebenso relevante Therapieziele sein. PCS-Journey hat nicht die Wirksamkeit einzelner Therapien untersucht. Die Ergebnisse erlauben daher keine Empfehlung für eine bestimmte Behandlung. Sie liefern vielmehr Vergleichswerte für künftige Interventionsstudien: Verbessert sich der Zustand von Betroffenen im Zeitverlauf, muss eine zusätzliche Verbesserung durch eine Therapie sorgfältig vom natürlichen Krankheitsverlauf unterschieden werden.

„Die Ergebnisse von PCS-Journey zeigen, wie wichtig es ist, Long Covid nicht nur anhand einzelner Symptome zu betrachten. Für Betroffene zählt letztlich, ob sie ihren Alltag wieder bewältigen, selbstständig leben, erwerbsfähig sein und am gesellschaftlichen Leben teilhaben können“, sagt Sebastian Semler, Projektleiter von LongCARE und Geschäftsführer der TMF. „LongCARE schafft den Rahmen, wissenschaftliche Erkenntnisse wie diese aus unterschiedlichen Studien und Projekten zusammenzuführen und für die Versorgung nutzbar zu machen – mit der Perspektive der Betroffenen im Zentrum.“