PTA sammelt für ihren kranken Sohn Bruno

Berlin -

Im Gespräch mit Janine Hoffmann, der Mutter des kleinen Bruno, wird klar, dieser Weg fällt ihr nicht leicht. Die PTA aus Thüringen ist aktuell krankgeschrieben. Sie sitzt zu Hause mit ihrem Sohn Bruno, der einen seltenen Gendefekt hat. Er leidet unter einer speziellen Form der Ataxie – Bruno ist vier, sein Entwicklungsstand gleicht jedoch dem eines acht Monate alten Kindes. Das Haus, in dem Bruno und seine Mutter leben, kann nicht behindertengerecht umgebaut werden, da es der Familie derzeit an finanziellen Mitteln fehlt.

„Wir haben lange überlegt, ob wir diesen Schritt gehen, also ob wir eine öffentliche Spendenaktion einrichten, aber wir sind jetzt einfach an einem Punkt, an dem wir nicht anders können“, erzählt Janine Hoffmann, die Mutter des jungen Bruno. Doch wenn es einfach nicht mehr anders geht, dann sei es so, dann ist der Weg einer öffentlichen Spendenaktion ein guter. Denn aus eigenen Kräften kann die Familie Hoffmann den dringend benötigten Umbau des Hauses nicht bezahlen. „Für den Umbau des Hauses haben wir staatliche Hilfen in Höhe von 4000 Euro zugesichert bekommen. Der Kostenvoranschlag allein fürs Badezimmer war höher.“

Als die junge Familie sich 2016 ein Eigenheim kaufte, rechnete keiner mit der anderthalb Jahre später folgenden Diagnose: Ein seltener Gendefekt, der das dritte Chromosom auf dem ITPR1 Gen betrifft, führt bei Bruno zu einer speziellen Form der Ataxie. Das bedeutet, der Junge weist eine starke Störung im geordneten Ablauf und in der Koordination von Muskelbewegungen auf. In der Folge hat er eine schwache Muskulatur. Bruno ist vier Jahre alt und kann weder laufen noch stehen. Auch kauen kann er nicht – die Mutter bereitet alle Speisen nach wie vor als Brei zu. Im Gespräch berichtet Hoffmann davon, dass sie auch in ihrer zweiten Schwangerschaft keine Probleme hatte. Alles rief reibungslos, auch während der Geburt. Umso schlimmer war für sie der Zeitpunkt, an dem sie merkte, dass mit ihrem Sohn etwas nicht stimmte. Sie konnte nicht benennen was es war – den Ärzten erging es ähnlich.

Nach den ersten Besuchen beim Kinderarzt, so berichtet die PTA, folgten unzählige Konsultationen bei Fachärzten. Monate sollten vergehen, bis sie an ein spezielles Zentrum überwiesen wurde. Mit 18 Monaten musste Bruno dann am Kopf operiert werden. Eigentlich ein halbes Jahr zu spät – die OP, so berichtet die Mutter, ist eigentlich nur für Kinder bis zu einem Jahr empfehlenswert. Das Ganze habe etwas mit der Entwicklung der Schädelknochen zu tun, diese sind bei Kindern, die älter als ein Jahr sind, schon zu sehr zusammengewachsen. Ein weiterer Schock für die Eltern. Dennoch: Die Operation war nötig. Der Schädel des Kleinen wuchs nicht, das Gehirn schon. Im November 2017 wurde Bruno am Kopf operiert.

„Insgesamt haben wir anderthalb Jahre auf die Diagnose gewartet.“ Monate in denen die junge Mutter viele Tage nicht arbeiten konnte. Ab und an hat sie ein schlechtes Gewissen ihren Kollegen gegenüber: „Ich bin aufgrund der Erkrankung meines Kindes ja öfter mal krankgeschrieben, die Kollegen haben immer Verständnis“, erzählt Hoffmann sehr dankbar. In der kleinen Dorfapotheke übernimmt sie alle anfallenden Aufgaben, von Handverkauf über Rezeptur, vom Blistern bis hin zur Laborarbeit. Auch aktuell ist die PTA krankgeschrieben: „Diesmal hat es mich leider selbst getroffen.“ Sie leidet unter einem Bandscheibenvorfall im Brustwirbelsäulenbereich. Bald jähren sich die Beschwerden, denn durch die Pflege ihres Sohnes kann der Rücken kaum entspannen. Täglich hebt sie Bruno diverse Mal hoch. Aktuell wiegt ihr Sohn 14 Kilogramm. Zu wenig für einen Vierjährigen, aber zu viel für den Rücken. „Schmerzmittel, Spritzen, Physiotherapie – ich nehme alles in Anspruch. Dennoch bin ich nie wirklich schmerzfrei. Die Bandscheibe hat aktuell keine Möglichkeit sich zu erholen.“

Man merkt der Mutter die Verzweiflung an: „Im August letzten Jahres bekam ich zum ersten Mal die Diagnose „Bandscheibenvorfall“ – zwölf Monate später ist es kaum besser.“ Sie hofft, dass die nötigen Umbaumaßnahmen im Haus dazu beitragen, dass sie zum einen bald wieder regulär 35 Stunden in der Apotheke arbeiten kann und dass sie ihrem Sohn Bruno mehr Lebensqualität bieten kann. Der aktuelle Zustand sei kaum tragbar für die Familie. Ihr Ehemann arbeitet im Schichtbetrieb, er könne sich nicht jeden Tag um die Kinder kümmern. Neben Bruno hat Familie Hoffmann nämlich noch einen zweiten Sohn, er ist sechs. „Der Große ist echt ein toller Bruder. Das kann man nicht anders sagen,“ berichtet sie. Allgemein könnte sie sich auf ihre Familie jederzeit verlassen, das sei ein tolles Gefühl. Auch die Nachbarn würden ihr Halt geben: „Auch die Menschen im Dorf versuchen uns zu unterstützten. Das ist manchmal wirklich süß, wenn da eine Tüte mit Schokolade für die Kinder vor der Tür steht und ein Umschlag mit einer lieben Nachricht. Denn manchmal – und sei es nur für den Moment – helfen Worte immens, um weiterzumachen.“

Bruno wird jeden Tag um sieben Uhr von einem Fahrdienst abgeholt. Nachmittags kommt er aus dem Kindergarten zurück. Danach kümmert sich Hoffmann um den Vierjährigen. Jede Woche besucht sie Logopäden und Physiotherapeuten, sodass ihr Sohn sich optimal entwickeln kann. In einer Heidelberger Spezialsprechstunde wurde den Hoffmanns ein Kontakt zu einer ebenfalls betroffenen Familie vermittelt. Das Kind sei kognitiv weiter als Bruno – das gäbe Hoffnung. Auf der Plattform „GoFundMe“ hat die Familie ein Spendenkonto eingerichtet – insgesamt benötigt die Familie 50.000 Euro für das behindertengerechte Wohnen. „Mit dem Geld wollen wir endlich den Umbau des Hauses finanzieren. Ziel ist es, dass ich Bruno weniger heben muss und mir die Pflege erleichtert wird.“ Alternativ kann die Familie auch über den Verein „Freies Wort hilft e.V.“ unterstützt werden.

„Freies Wort hilft e.V.“
Stichwort: Bruno
IBAN: DE 39 8405 0000 1705 0170 17