Das Löwenmädchen: Premiere in Berlin Silvia Meixner, 12.09.2017 13:08 Uhr
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Eva Luise Köhler, Schirmherrin von ACHSE e.V., ist heute Abend in Berlin Ehrengast bei der Premiere von „Das Löwenmädchen“ Eva Luise Köhler, Schirmherrin von ACHSE e.V.
Heute Abend feiert in Berlin der Kinofilm „Das Löwenmädchen“ Deutschlandpremiere. Es ist die bewegende Geschichte eines Mädchens mit der seltenen Krankheit Hypertrichosis lanuginosa, bei der der menschliche Körper über und über behaart ist. Einer der Premierengäste ist Eva Luise Köhler, die Ehefrau des ehemaligen Bundespräsidenten Horst Köhler. Sie ist Schirmherrin des Vereins Achse. APOTHEKE ADHOC ist Medienpartner.
Eine der weltweit wohl seltensten Krankheiten ist Hypertrichosis lanuginosa. In Deutschland ist kein Fall bekannt, weltweit liegen die Schätzungen bei rund 50. Der Film „Das Löwenmädchen“ basiert auf dem gleichnamigen Erfolgsroman des norwegischen Autors Erik Fosnes Hansen. Er erzählt die fiktive Geschichte des außergewöhnlichen Lebens der Eva Arctander, die aufgrund eines Gendefekts am ganzen Körper behaart ist, was ihr das Aussehen einer jungen Löwin verleiht.
Die Geschichte spielt in Norwegen im Winter 1912. Als Eva geboren wird, stirbt ihre Mutter bei der Geburt. Der Vater ist entsetzt, der Körper des Babys ist über und über behaart. Sie nennen Eva im Dorf „Katzenbaby“. Der Vater, der wortkarge Stationsmeister Gustav Arctander (dargestellt von Rolf Lassgard, „Wallander“, „Ein Mann namens Ove“) möchte von dem seltsamen Kind anfangs nichts wissen.
Das Mädchen lebt abgeschottet in einem Haus, versteckt vor den neugierigen Blicken der Dorfbewohner. Sie ist klug, schafft sich ihre eigene Welt und aus dem Katzenbaby wird eine hübsche junge Frau (dargestellt von Ida Ursin-Holm), die überall, wo sie hinkommt, angestarrt wird. Einen Menschen mit Behaarung wie ein Löwe haben die Menschen in Norwegen im Jahr 1912 noch nie gesehen. Eva leidet unter ihrer Einsamkeit und entdeckt ihre Liebe zur Mathematik. Ken Duken („Frau Müller muss weg!“, „Zweiohrküken“) spielt Andrej Bor, den „Echsenmann“, der wie das Löwenmädchen an einem genetischen Defekt leidet. Durch ihn lernt Eva Johannes Joachim, den Direktor eines Kuriositätenkabinetts, kennen (dargestellt von Burghart Klaußner, „Das weiße Band“, „Elser“). Er tingelt mit außergewöhnlichen Menschen durchs Land. Doch Eva möchte nicht länger nur angestarrt werden, mit Hartnäckigkeit erreicht sie, dass sie eines Tages im Lehrsaal der berühmten Pariser Sorbonne steht.
In Europa gilt eine Erkrankung als „selten“, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen dasselbe Krankheitsbild aufweisen. Europaweit sind 30 Millionen Menschen betroffen, es gibt rund 8000 sogenannte „Orphan Deseases“. Achse steht für „Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen“ und ist ein Netzwerk von und für Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben. Der Verein verbindet derzeit 127 Patientenorganisationen und ist die Stimme von vier Millionen Betroffenen in Deutschland.
„Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer chronischen seltenen Erkrankung. Unser Gesundheitssystem ist nicht optimal auf sie eingestellt – eine rasche Diagnose und fachgerechte Behandlung können in vielen Fällen leider noch nicht gewährleistet werden. Gleichzeitig sind diese Menschen aber aufgrund ihrer schwierigen Lebensumstände auf besondere Unterstützung und Förderung angewiesen“, sagt Köhler.
Vier Millionen Betroffene in Deutschland, das bedeutet, dass rund 5 Prozent der Bevölkerung an einer dieser Krankheiten leiden, jede oder jeder Zwanzigste, anders ausgedrückt: Ein Kind in jeder Klasse. In 80 Prozent der Fälle sind seltene Erkrankungen genetischen Ursprungs und betreffen vor allem Kinder und Jugendliche. Viele der Krankheiten sind lebensbedrohlich oder führen zu Invalidität, die meisten verlaufen chronisch. Sie sind nicht heilbar und Patienten deshalb ihr Leben lang auf ärztliche Behandlung angewiesen. Die Diagnose ist oft sehr schwierig und langwierig. Es gibt kaum Spezialisten und Spezialambulanzen und häufig gibt es keine wirksamen Therapien.